Puistjes van internet

Er wordt wat afgedokterd op internet. Voor het merendeel van de volwassenen vormt het world wide web de eerste bron van medische informatie – soms zelfs nog maar de enige bron. Via internet kun je immers zoeken op symptomen, je kunt behandelingen en medicijnen vinden, ervaringen uitwisselen met lotgenoten en de laatste onderzoeken bijhouden. Prachtig allemaal natuurlijk, je hoeft er geen huisarts voor te raadplegen, maar juist daardoor kan er ook veel misgaan. Want hoe betrouwbaar is eigenlijk de informatie die je treft? Acne is een goed voorbeeld van een aandoening waarvoor wereldwijd massaal ‘dokter Google’ wordt geraadpleegd.

Global Burden of Disease

Volgens de auteurs van de studie is er een duidelijk verband tussen het gebruik van de zoekterm acne op Google en de ziektelast zoals beschreven in de Global Burden of Disease. Volgens dit wereldwijde epidemiologische onderzoek naar ziekten over de gehele wereld heeft acne een flinke impact op de kwaliteit van leven. Een impact, vergelijkbaar met chronische ziekten als astma, epilepsie en diabetes. Dat blijkt ook direct uit gegevens over zoekgedrag van mensen op internet. Van alle huidklachten werd naar acne het vaakst gezocht online. En in 2013 werd bijvoorbeeld ook vaker op acne gezocht dan op een ziekte als diabetes.
Maar wat vinden al die miljoenen mensen met deze huidklachten (in de VS alleen al 40 miljoen) nu precies op internet? Veel; heel veel informatie, op ontelbaar veel sites. En de informatie kan tegenstrijdig, onjuist, partijdig, gesponsord of ronduit gevaarlijk zijn.

Educatief of partijdig, persoonlijk of bewezen?

Websites met medische informatie kun je grofweg indelen in vier categorieën: 1) educatieve websites van gerespecteerde (medische) organisaties, 2) commerciële of promotionele websites, (3) onafhankelijke sites van zelfbenoemde experts en 4) social media sites.

En vind daar maar eens je weg in.

Hoewel het artikel met name inzoomt op Amerikaanse websites, is een klein rondje Nederlandse internetsites natuurlijk ook voldoende om te zien hoeveel tegenstrijdigheden en onwaarheden er circuleren. En dat is – helaas – vaak ook nog met de allerbeste bedoelingen. Onafhankelijk betekent namelijk niet altijd onomstotelijk bewezen. Niet zelden gaat het om meningen. Persoonlijke ervaringen. Daar waar commerciële belangen misschien nog wel duidelijk zijn, zijn juist de zelfbenoemde experts veel lastiger op waarde in te schatten.

Want hoe populair ook sommige bloggers, populariteit zegt nog altijd niet alles over de nauwkeurigheid of kwaliteit van de informatie. Sommige bloggers hebben bijvoorbeeld (financiële) afspraken met producenten. Ook kunnen er conflicten zijn met fabrikanten door reviews. Goede adviezen gaan soms niet verder dan een eigen ervaring of voorkeur. En om gezondheid- of beautyblogger te worden is helaas geen enkel medisch examen vereist. Overigens kunnen achter onafhankelijke medische sites toch stiekem zakelijke belangen schuilgaan. Tegelijk geldt omgekeerd dat commerciële sites zeer betrouwbare medische informatie kunnen bieden.

Gedegen websites

Volgens de onderzoekers zijn websites van organisaties alsThe American Academy of Dermatology (AAD), Medline Plus van the US National Library of Medicine betrouwbaar. Evenals sites van academische klinieken zoals the Mayo Clinic en Johns Hopkins Medicine. Bladen en kranten bieden (online) ook veel medische informatie. Hoewel vaak gebruik wordt gemaakt van input of citaten van deskundigen, en hoewel artikelen vooraf gezien zullen zijn door een (geïnterviewde) medicus, is de informatie uit deze bronnen lang niet altijd volledig (betrouwbaar). De kwaliteit verschilt vaak heel sterk per artikel. In deze studie wordt het Amerikaanse WebMD als voorbeeld genoemd van een kwalitatief goed product waarin veel samenwerking plaatsvindt met bovenstaande websites.

En dan nog…

Zelfs met een ruime selectie aan goede websites kan het dan nóg steeds lastig zijn om je weg te vinden op internet. Want, is er nu wel of geen effect van voeding op acne? Geeft stress nu wel of geen verergering van klachten. Het zijn slechts twee voorbeelden van vragen die op verschillende gedegen websites verschillende antwoorden opleveren.

Misverstanden en littekens voor altijd

Ondanks – of misschien wel juist door – al die kanalen vol informatie, bestaan er nog ongelooflijk veel misverstanden rond acne. Nog steeds wordt de huidaandoeningen die zoveel mensen treft, in een adem genoemd met termen als slechte hygiëne, besmettelijk, vies, vet eten en overmatig transpireren. Nog steeds worden er méér producten verkocht die klachten juist in stand houden of verergeren.

Uit een eerder onderzoek naar de risico’s op littekenvorming bij acne is gebleken dat het gemiddeld bijna 3,7 jaar duurt voordat patiënten een effectieve behandeling vinden. Het vinden van de juiste, betrouwbare informatie is kortom heel belangrijk.

Tot slot waarschuwen de auteurs voor een ander gevaar van internet: het online bestellen van geneesmiddelen zonder recept. Een makkie, blijkt uit hun onderzoek. Wie zoekt op ‘isotretinoïne online’ (of de Engelse spelling isotretinoin) komt snel op honderden websites, van Canada tot India. Preparaten met vitamine A-zuur kunnen zeker helpen bij ernstige acneklachten, maar voorzichtigheid is geboden en medische begeleiding is geen overbodige luxe.

Dr. Jetske Ultee:

“Dit onderzoek toont aan hoe lastig juist een veelvoorkomend probleem als acne eigenlijk is. Er is teveel (mis)informatie. Wat de zoektocht van consumenten overigens omgekeerd extra lastig maakt, is dat op wetenschappelijke sites pas informatie wordt gedeeld als iets echt uitgebreid bewezen is. En soms zijn er nieuwe (behandel)inzichten die echter nog niet door goed en wetenschappelijk onderzoek worden onderbouwd. Onderzoek doen kost tijd en geld, en regelmatig lopen we dus achter de feiten aan. Dan heb je weer wat aan experts op het internet die hun nek uit durven te steken….”

---