Schaamte, onzekerheid: rosacea zit niet alleen op je huid, maar ook in je hoofd

In de kliniek zien we veel mensen met rosacea. Deze huidaandoening, die roodheid en bultjes in het gezicht geeft, kan veel met mensen doen. Ik was benieuwd hoeveel én wat we kunnen doen om hun welzijn te vergroten. Daarom deed ik samen met zes geneeskundestudenten van de Erasmus Universiteit onderzoek onder 366 mensen met rosacea. En wat blijkt: de impact van rosacea is groot. Heel groot. Gelukkig is er mogelijk een oplossing …

Impact op je leven

Uit eerder wetenschappelijk onderzoek weten we al dat rosacea vaak samengaat met een lagere kwaliteit van leven en meer mentale klachten, zoals angst, depressie en stress.

In onze enquête zag ik een vergelijkbaar beeld. Deze vragenlijst – die werd ingevuld door 366 mensen met rosacea (leeftijd 18-86 jaar) – liet zien dat 55% van de ondervraagden psychosociale gevolgen ervaart van rosacea. Zo heeft 52% verminderd zelfvertrouwen, 45% een negatief lichaamsbeeld, 40% schaamt zich regelmatig en 13% vermijdt sociale situaties.

In de jongere leeftijdsgroep van 18 tot 30 jaar (18 personen) is het beeld nog schrijnender: 83% ervaart psychosociale gevolgen door rosacea. Van deze groep heeft 83% een verminderd zelfvertrouwen, 62% een negatief lichaamsbeeld en 50% schaamt zich.

Zorgverleners zien dit ook

Aan vijf zorgverleners vroegen we wat zij zien in de praktijk. Ze erkennen de psychosociale impact van rosacea, maar hoeveel ze daarvan terugzien, verschilt sterk per zorgverlener.

Massaal gebrek aan ondersteuning

Ondanks de grote psychosociale impact en de erkenning van zorgleners, voelt 55% van de geënquêteerden zich niet goed ondersteund in de zorg. Ze missen vooral informatie en begeleiding. Bij de jongere leeftijdsgroep is het beeld nóg negatiever: 72% van deze groep mist ondersteuning.

Dít kan helpen

Mensen met rosacea hebben dus behoefte aan meer informatie en begeleiding. Een mooie optie hiervoor zou een patiëntsupportgroep kunnen zijn. Wetenschappelijk onderzoek laat namelijk zien dat dit het welzijn van mensen met rosacea mogelijk kan verbeteren.

Op dit moment neemt slechts 1% van de ondervraagden actief deel aan zo’n groep. Deze uitkomst verbaast mij niet. In Nederland zijn er nauwelijks patiëntsupportgroepen voor rosacea. Ook worden mensen met rosacea hier niet naar doorverwezen. Toch zou zo’n 26% van de geënquêteerden hier wél behoefte aan hebben.

Daarom vroeg ik wat ze belangrijk vinden in zo’n supportgroep. Ze hebben vooral behoefte aan praktische tips, bijvoorbeeld over behandelmogelijkheden, huidverzorging, medicatie, leefstijl en triggers. Ook zouden ze graag vragen kunnen stellen aan experts. En het liefst zien ze dit op een online platform.

Nu weet ik wat me te doen staat …

---